Cecilia Fornieles transformó la experiencia personal con la hipotonía generalizada de su hija Joaquina en la creación de El Granero, un espacio que integra terapias para personas con discapacidad y el acompañamiento a sus familias.
Cuando Joaquina tenía cuatro meses, Cecilia Fornieles y su marido recibieron el diagnóstico de hipotonía generalizada. Ambos tenían poco más de treinta años, eran padres primerizos y, hasta ese momento, imaginaban una maternidad y paternidad similares a las de cualquier otra familia.
“Cuando el médico nos derivó al primer centro de rehabilitación, mi preocupación era saber cuántas sesiones iba a necesitar, cuánto tiempo duraría el tratamiento y cuándo iba a volver todo a la normalidad. Pensaba que había una solución concreta, una especie de punto de llegada. Con el tiempo entendí que lo que comenzaba era otra forma de vivir”, declaró Cecilia.
A partir de ese momento, la familia incorporó estudios, nuevos diagnósticos y una rutina de consultas médicas, terapias y sesiones de kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología. Al mismo tiempo, debían reorganizar la vida cotidiana mientras trabajaban y criaban a Damasia, su segunda hija.
“Había días en los que pasábamos más tiempo viajando de una terapia a otra que en casa. Todo estaba pensado para el paciente, pero muy poco para quienes sosteníamos ese recorrido”, afirmó.
Cecilia recordó una imagen recurrente: “Cuando llevaba a Joaquina a kinesiología, todos los autos estacionados en la puerta del centro estaban ocupados por madres con los hermanos, haciendo la tarea sobre la guantera mientras esperaban. Esa escena me hizo entender que el tratamiento también impactaba en la dinámica familiar”.
“Durante mucho tiempo pensamos que la discapacidad era algo que le pasaba solamente a Joaquina. Después entendimos que también nos transformaba a nosotros. Cambió nuestra forma de trabajar, de organizar el tiempo, de criar a Damasia, de tomar decisiones y de proyectar el futuro”, sostuvo.
Esa experiencia personal derivó en la creación de El Granero, un espacio donde la rehabilitación está pensada para la persona con discapacidad y para su familia. “Cuando hay un entorno fortalecido, el proceso terapéutico cambia completamente”, afirmó la fundadora.
En la búsqueda de tratamientos, la familia encontró la equinoterapia. “Empezamos a notar cambios que iban mucho más allá de lo físico. Joaquina comenzó a establecer más contacto visual, a disfrutar las sesiones, a conectarse con los demás. Además, era una terapia donde la familia también tenía un lugar”, explicó Cecilia.
“El caballo establece un vínculo genuino y sin prejuicios. Hay pocos compañeros más nobles, leales e incondicionales cuando uno tiene un desafío terapéutico”, declaró.
Impulsada por esa experiencia, Cecilia dejó el mundo corporativo, realizó una diplomatura en Educación Inclusiva en la Universidad de San Isidro, estudió equinoterapia con Edith Gross Naschert en Colombia y con Lucy Rees en España, y participó del Programa Mujeres en Puestos de Decisión de la Fundación FLOR. En 2014 comenzó a desarrollar El Granero, que inició actividades en 2017 y fue inaugurado oficialmente en 2019.
El Granero organiza su trabajo en cuatro áreas: consultorios interdisciplinarios (fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía y musicoterapia); equinoterapia y equitación; talleres para jóvenes y adultos con discapacidad (habilidades sociales, huerta y cocina); y el Programa Familias, que otorga becas a familias de bajos recursos sin cobertura médica.
“Muchas veces recibimos familias que no saben cuáles son sus derechos ni cómo acceder a los tratamientos. Por eso el acompañamiento es integral: incluye orientación, apoyo psicológico, asistencia social y asesoramiento para que puedan ingresar al sistema de salud”, afirmó Cecilia.
El lema de El Granero es “Abrazar los desafíos en familia”. Cecilia concluyó: “Todos, en algún momento, atravesamos desafíos. Lo importante no es cuál nos toca, sino cómo decidimos atravesarlo. Nosotros aprendimos que cuando se encara en familia, todo cambia”.